Kalendarz

Coraz częściej spotykamy w kalendarzach nowe "święta", które mają na celu zwiększenie świadomości i uwrażliwianie ludzi na pewne ważne tematy. Poniżej znajduje się kalendarz dni ważnych dla Pacjentów z chorobami rzadkimi. Są to wyjątkowe okazje, aby poznać niecodzienne choroby, ich wpływ na życie pacjentów i ich rodzin, a także poprawić wiedzę o chorobach rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia.

STYCZEŃ
18 stycznia: Międzynarodowy Dzień AHC - naprzemiennej hemiplegii dziecięcej
24 stycznia: Dzień Świadomości Zespołu Möbiusa

LUTY
Miesiąc luty: Miesiąc Świadomości Zespołu Turnera

5 luty: Dzień Zespołu Bainbridge-Ropers
15 luty: Międzynarodowy Dzień Angelmana

Ostatni dzień lutego: Dzień Chorób Rzadkich
Ostatni tydzień lutego: Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

MARZEC
Miesiąc marzec: Miesiąc Heterotopii Neuronalnych
16 marca: Dzień Rudych Warkoczy - Dzień solidarności z dziećmi zmagającymi się z chorobą Niemanna-Picka

KWIECIEŃ
Miesiąc kwiecień: Miesiąc Choroby Fabry'ego

15 kwietnia: Międzynarodowy Dzień Pompego
16 kwietnia: Dzień Zespołu Wolfa-Hirschhorna
17 kwietnia: Światowy Dzień Hemofilii
23 kwietnia: Międzynarodowy Dzień Świadomości Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
28 kwietnia 2023: Dzień Dzieci Niezdiagnozowanych

MAJ
Miesiąc maj: Miesiąc Świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa, Zespołu Dandy-Walker'a, Von Hippel-Lindau'a, Rybiej Łuski i Jamistości Rdzenia, zespołu Williamsa

2 maja: dzień Hiperglicynemia Nieketotycznej
5 maja: Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego
6 maja: Wishbone Day: Międzynarodowy Dzień Wrodzonej Łamliwości Kości
8 maja: Międzynarodowy Dzień Talasemii

Druga sobota maja: Dzień zespołu Cornelii de Lange

10 maja: Światowy Dzień Tocznia
12 maja: Ogólnopolskie Dzień Wiedzy o Akromegalii/ Dzień Fibromialgii
15 maja: Światowy Dzień Chorych na Mukopolisacharydozę
16 maja: Dzień Pacjenta z Zespołem Ehlersa-Danlosa i Dzień Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE)

17 maja: Międzynarodowy Dzień Świadomości Neurofibromatoz
18 maja: Światowy Dzień Świadomości o Zespole Di George'a
26 maja: Światowy Dzień Chłoniaka limfatycznego i Choroby Gorhama


CZERWIEC
2-8 czerwca: Tydzień Świadomości Rzadkich Zaburzeń Chromosomalnych
8 czerwca: Światowy Dzień Guza Mózgu
9 czerwca: Międzynarodowy Dzień Chorych na Zespół Antyfosfolipidowy (APS)
13 czerwca: Międzynarodowy Dzień Albinizmu
19 czerwca: Światowy Dzień Anemii Siepowatokrwinkowej
21 czerwca: Światowy Dzień Aniridii - braku tęczówki oka
21-18 czerwca: Tydzień Szpiczaka
23 czerwca: Dzień Zespołu Dravett
29 czerwca: Światowy Dzień Twardziny

LIPIEC
Miesiąc lipiec: Miesiąc zespołu Cockayne'a i Trichotiodystrofii

5 lipca: Światowy Dzień Pseudohipoparatyroidyzmu

23 lipca: Światowy Dzień Choroby Castlemana

31 lipca: Dzień zespołu Cockayne'a i Trichotiodystrofii

SIERPIEŃ
Sierpień: Miesiąc Świadomości SMA (rdzeniowy zanik mięśni)
7 sierpnia: Światowy Dzień Heterotopii Neuronalnych

22 sierpnia: Dzień Świadomości SAS - Zespół związany z genem SATB2 (Zespół Glass, zespół delecji/mikrodelecji/mutacji 2q33.1.)

28 sierpnia: Międzynarodowy Dzień Zespołu Arnolda-Chiariego
25-31 sierpień: Tydzień Wiedzy o Glikogenozie

WRZESIEŃ
Wrzesień: Miesiąc Świadomości Leukodystrofii, Miesiąc Malformacji Chiariego
7 września: Światowy Dzień Dystrofii Duchennea
8 września: Światowy Dzień Mukowiscydozy
15-21 września: Światowy Tydzień Chorób Mitochondrialnych
15 września: Światowy Dzień Chłoniaka
16 września: Dzień Zespołu Ushera
16-14 września: Światowy Tydzień Idiopatycznego Zwłóknienia Płuc
19 września: Światowy Dzień Świadomości Rozwarstwienia Aorty
22 września: Światowy Dzień Przewlekłej Białaczki Szpikowej (CML)
25 września: Międzynarodowy Dzień Świadomości Ataksji

PAŹDZIERNIK
Miesiąc październik: Miesiąc Świadomości Zespołu Retta i zespołu Kabuki
1 października: Międzynarodowy Dzień Gaucher'a, Dzień Encefalopatii GNAO1

5 października: Dzień Postępującej Rodzinnej Cholestazy Wewnątrzwątrobowej
23 października: Dzień Zespołu Kabuki

24 września: Dzień Atypowego Zespołu Hemolityczno-Mocznicowego
25 października: Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowia
25-31 października: Międzynarodowy Tydzień Świadomości Epidemolysis Bullosa
30 października: Dzień Świadomości Hipofosfatazji

LISTOPAD
Miesiąc listopad: Miesiąc Nadciśnienia Płucnego
Miesiąc listopad: Miesiąc KCNB1
Miesiąc listopad: Miesiąc zespołu DiGeorga
1 listopada: "Barwinkowy Dzień" - dzień otwierający Miesiąc Nadciśnienia Płucnego
6 listopada: Dzień Pacjenta z NMO (chorobą Devica)

7 listopada:  Dzień zespołu Williamsa
8 listopada: Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Dzień Świadomości Zakrzepowo-Zatorowego Nadciśnienia Płucnego (CTEPH)
10 listopada: Dzień Guzów Neuroendokrynnych
14 listopada: Międzynarodowy Dzień CCHS (Klątwa Ondyny)
14 listopada: Dzień KCNB1
17 listopada: Światowy Dzień Zespołu Smith-Magenis

21 listopada: Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11
22 listopada: Dzień Zespołu Emanuela

GRUDZIEŃ
Miesiąc grudzień: Miesiąc Zespołu Transfuzji Międzypłodowej

4 grudnia: Dzień Zespołu Pallister-Killian

1-7 grudnia: Tydzień Choroby Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego
7 grudnia: Dzień Zespołu Transfuzji Międzypłodowej